Manifiesto por la creación de una red nacional de hermanos (rnher) de personas con síndrome de Down
MANIFIESTO POR LA CREACIÓN DE UNA RED NACIONAL DE HERMANOS (RNHER) DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
Nosotros, un grupo de hermanos de personas con discapacidad intelectual, pertenecientes a entidades federadas a DOWN España, queremos reivindicar nuestro papel dentro de la familia y del proceso vital en el cual nuestros hermanos están inmersos. Para ello reunidos en Murcia el día 29 de marzo de 2009, proclamamos este Manifiesto.
ENTENDEMOS
Que los hermanos de las personas con discapacidad intelectual, y en concreto de las personas con Síndrome de Down, por nuestra posición dentro de las familias, debemos tener un papel más activo en su proceso vital.
Valoramos positivamente todas las iniciativas que hasta el momento se están llevando a cabo desde Down España, pero también creemos en un enriquecimiento mutuo a partir de las aportaciones que nosotros podamos y debamos hacer.
NOS ADHERIMOS
A los manifiestos de la Red Nacional de Escuelas de Vida, de la Red Nacional de Empleo con Apoyo y de la Red Nacional de Educación, que fueron en su momento la base para la constitución para la creación de las respectivas redes.
AFIRMAMOS
Que los hermanos queremos y nos comprometemos a tener una participación activa en el desarrollo y educación de las personas con discapacidad intelectual, y en concreto de las personas con Síndrome de Down.
Creemos que nuestra posición dentro de la familia es clave puesto que debemos estar junto a nuestros padres a lo largo de todo el proceso vital de nuestros hermanos con discapacidad intelectual y, una vez ellos ya no estén presentes, dar una continuidad.
Que para dar forma a este proyecto es importante el respeto para con nuestros hermanos, especialmente en su toma de decisiones.
Nuestro compromiso con todas aquellas iniciativas que promuevan la autonomía e independencia de las personas con discapacidad intelectual, así como el desarrollo de todas sus capacidades y mejora de calidad de vida.
Que la formación e información continua y renovada es determinante en la ayuda que podamos proporcionar a nuestros hermanos.
Recogiendo la experiencia acumulada por Down España en las dos últimas décadas, entendemos que los profesionales de los distintos ámbitos que trabajan con nuestros hermanos, no sólo es necesario que tengan la formación adecuada, sino que es esencial que incorporen a las personas con discapacidad en el ejercicio de su profesión como uno más.
Que los hermanos queremos y nos comprometemos a difundir nuestra posición y posibilitar a todos los hermanos de Down España a participar de esta iniciativa.
SOLICITAMOS
La creación de una Red Nacional de Hermanos autodirigida y dentro de Down España.
A nuestros padres y a las asociaciones que nos mantengan informados y se cuente con nuestra opinión en la toma de decisiones respecto a todos los aspectos de la vida de nuestros hermanos.
Que la opinión de las personas con discapacidad intelectual, y en concreto las personas con Síndrome de Down, debe ser central y nuestra actuación debe girar en torno a la misma, no imponiendo nuestros propios criterios ni intereses.
Que se nos facilite formación completa e información continua de todas las actuaciones que se estén llevando a cabo en el ámbito de la discapacidad para tener más herramientas con las que afrontar nuestro papel.