Las asociaciones de síndrome de Down de Europa marcan su agenda para 2011

PALABRAS CLAVE: Asamblea general, EDSA
Autor: Down España
Fecha de publicación: 25/10/2010
Clase de documento: Noticias
Formato: Texto

Referencia bibliográfica

> Editor: Down España
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RESUMEN:

Uno de los objetivos será fortalecer al movimiento asociativo de personas con síndrome de Down dentro del contexto europeo, labor en la que DOWN ESPAÑA participará de forma activa

Noticia

Las asociaciones de síndrome de Down de Europa marcan su agenda para 2011

Uno de los objetivos será fortalecer al movimiento asociativo de personas con síndrome de Down dentro del contexto europeo, labor en la que DOWN ESPAÑA participará de forma activa

La Asamblea General de la Asociación Europea de Síndrome de Down -EDSA- tuvo lugar el fín de semana del 22 al 24 de octubre en la ciudad de Roma.

Los más de 27 asistentes a este foro tuvieron la oportunidad de exponer la situación de las personas con síndrome de Down en sus respectivos países. Unas realidades que son muy diversas dentro del contexto europeo. Para ilustrar esta situación podemos tomar como ejemplo las divergencias que existen en la situación de acceso a la educación entre países como Italia y Croacia. Mientras que en el primero hay un acceso total a la educación en aulas ordinarias (tras haber cerrado el Gobierno los colegios de educación especial) en el segundo, la mayor parte del colectivo se encuentra en centros de educación especial y existen escasos o nulos apoyos a la educación en centros ordinarios.

Por ello, aquellos miembros de EDSA que tienen un menor desarrollo en los programas de integración para el colectivo -situación predominante entre los países del Este de Europa- demandaron el apoyo de aquellos países con una trayectoria consolidada y pidieron que EDSA sirviese como plataforma de intercambio de experiencias para mejorar la asistencia a las personas con síndrome de Down en sus respectivos países.

Entre otros asuntos, se marcó como tema prioritario fortalecer al movimiento asociativo de personas con síndrome de Down dentro del contexto europeo, una línea de acción en la que DOWN ESPAÑA participará de forma activa. Esta labor se coordinará a través de un grupo de trabajo en el que participarán también asociaciones de otros países como Polonia, Irlanda y Reino Unido.

Por otro lado, la Associazione Italiana Persone Down ONLUS, asociación anfitriona de la Asamblea, se ofreció para liderar un programa de formación en subvención de programas dentro del contexto europeo. El asunto fue muy bien acogido entre los miembros de EDSA por lo que es previsible que comience a desarrollarse en próximos meses.

A continuación exponemos brevemente la situación de las personas con síndrome de Down en algunos de los países que acudieron a la Asamblea.

ITALIA- Associazione Italiana Persone Down ONLUS

Fundada en 1978, la asociación tiene una estructura nacional compuesta por 43 delegaciones.

En Italia viven en la actualidad 38.000 personas con síndrome de Down, de los cuales 25.000 son mayores de 18 años. La cifra de nacimientos es de aproximadamente 1 niño con síndrome de Down por cada 1.200 nacidos, una cifra algo superior a la española. La esperanza de vida de la población es de 62 años.

En Italia todas las personas con síndrome de Down asisten a la escuela ordinaria desde que en 1971 se cerraran todos los centros de educación especial. Además, en 1992 una ley estableció la obligatoriedad de la inclusión educativa desde la guardería hasta la universidad.

BÉLGICA- Downsyndroom Vlanderen

La asociación explicó que en la zona de Flandes donde opera, la calidad de vida de las personas con síndrome de Down es óptima, y que en la región viven en la actualidad 2.070 personas con esta discapacidad intelectual, de las cuales 1.290 son menores de 35 años. La tasa de nacimientos es de 1 niño con síndrome de Down por cada 2.000 nacidos.

La asociación desarrolla diversos programas de apoyo integral al colectivo y trabaja intensamente para trasladar una adecuada imagen de las personas con síndrome de Down a la sociedad belga.

REPÚBLICA CHECA - DownSyndromCz

En la República Checa viven 5.000 personas con síndrome de Down y hay una tasa de un niño con síndrome de Down por cada 2.000 nacidos.

El acceso a atención médica de los los bebés y menores de 6 años con síndrome de Down es adecuado y los servicios de atención temprana, fisioterapia, logopedia, etc., se proveen desde las asociaciones.

En cuanto al acceso a una integración real, acuden a escuelas ordinarias el 90% de los niños de 0-6 años, el 60% de niños entre 6 y 12 años y un 10% de los niños entre 12 y 18 años.

Respecto al acceso al trabajo, sólo una minoría accede al mundo laboral.

BOSNIA HERZEGOVINA- Zivot Sa Down Sy

En el país no existen datos oficiales de censo de personas con síndrome de Down.

En estos momentos la asociación se centra en desarrollar legislación a favor del colectivo y en crear campañas de concienciación social además de desarrollar programas de mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.

RUSIA - Down Syde Up

Para la Asociación, la información que existe en Rusia sobre el síndrome de Down no es suficiente.

En el ámbito educativo, en Moscú la situación es adecuada, si bien no es así fuera de la capital, donde es deficitaria. Aunque en los primeros años, la integración es buena, al pasar a Primaria comienzan las primeras dificultades. Una de las razones que ocasionan este difícil acceso es la rigidez del propio modelo de enseñanza ruso y su escasa adaptación a situaciones en las que se hace necesario un ajuste, como ocurre con el alumnado con síndrome de Down. A la vez, la cuestión de la integración educativa es un tema de interés y prestigio para el gobierno ruso, sin embargo, en opinión de la asociación, más allá de una mera declaración de intenciones, no se ponen en marcha las herramientas que se hacen necesarias para dicho ajuste.

La asociación reconoce su fortaleza en el apoyo a la familia durante los primeros años, pero tras esta etapa, y al llegar a la educación primaria, muchas veces las familias entran en un estado de confusión. Por ello, la Asociación reciéntemente puso en marcha un "Club de Padres" que les brindase apoyo y refuerzo ante el cambio tras la etapa infantil.

PORTUGAL - Asociación Portuguesa de Síndrome de Down

Fundada en 1990, la Asociación tiene 20 delegaciones que operan en todo el país y en ella trabajan más de 40 profesionales.

En Portugal viven hoy 15.000 personas con síndrome de Down y nacen cada año entre 150 y 170 bebés con síndrome de Down.

Todos los niños acceden a la educación ordinaria. En 2008 el Gobierno legisló medidas para dar soporte educativo al colectivo.

AUSTRIA- Down-Syndrom Austria

Constituida en el año 2001, la asociación trabaja en programas de apoyo al colectivo en todo su ciclo vital.

En el país, el 75% de las personas con síndrome de Down de 6 a 10 años acuden a colegios ordinarios, porcentaje que desciende hasta el 30% en niños de los 10 a los 14 años de edad y sólo un 2% de la población trabaja en empleo ordinario.

IRLANDA- Down-Syndrome Ireland

En Irlanda viven 7.000 personas con síndrome de Down y el país tiene una incidencia de 1 bebé con síndrome de Down por cada 550 nacimientos. Actualmente nacen en el país aproximadamente un total de 120 niños con esta discapacidad intelectual cada año y se observa un ligero incremento de esta cifra en los últimos años.

Un 80% del colectivo acude a la escuela ordinaria apoyados por recursos y sólo un 20% opta por centros de educación especial.

Respecto al acceso al mundo laboral, un 25% de las personas con síndrome de Down encuentran un trabajo.

La Asociación trabaja en fomentar un espíritu de independencia en las personas con síndrome de Down y organiza seminarios para padres y profesionales con el objetivo de animarles a que promuevan la autonomía e independencia de sus hijos.

CROACIA- Croatia Down Syndrom Association

En Croacia viven 1.450 personas con síndrome de Down, el 60% es menor de 20 años.

La situación de las personas con síndrome de Down en el país se encuentra lejos de la realidad de otros países europeos que tienen mayor trayectoria en el desarrollo de programas para el colectivo. Así, en el país la atención temprana se encuentra en periodo de implantación y la mayoría de las personas con esta discapacidad intelectual asiste a colegios de educación especial. Como consecuencia de este contexto, el modelo de vida independiente está lejos de ser una realidad para el colectivo en la actualidad.

A nivel político, no existe una regulación a favor del colectivo ni el suficiente respaldo económico o institucional. Por ello, uno de los objetivos de la asociación es introducir mejoras legislativas para favorecer la situación de las personas con síndrome de Down en Croacia.

ESPAÑA - ASNIMO y DOWN ESPAÑA

Ambas entidades expusieron la situación de las personas con síndrome de Down en España así como los programas que desarrollan en beneficio del colectivo y los retos que tendrán que afrontar en el futuro. En nuestro país, las personas con síndrome de Down han alcanzado un alto grado de bienestar y autonomía si lo comparamos con datos de otros países europeos en los que la integración educativa o laboral están aún lejos de ser una realidad. Sin embargo, aún existen muchas áreas de mejora en las que nuestras asociaciones deben seguir trabajando y situaciones como la italiana en relación al ámbito educativo, que nos gustaría que en España fuesen una realidad.

Juan Perera, Presidente de ASNIMO, hizo un recorrido por los comienzos de la asociación y sus programas en las áreas de atención temprana, apoyo a la integración educativa, transición a la vida adulta, ocio y respiro familiar, vida independiente, etc. La Asociación, una de las de mayor trayectoria en nuestro país, ha organizado siete simposios internacionales y es una de las pioneras en el desarrollo de investigaciones sobre la trisomía 21.

Por su parte, el Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, expuso el trabajo que nuestra organización desarrolla a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome de Down y explicó cómo se articulan las redes de trabajo de DOWN ESPAÑA formadas en torno a las áreas de atención temprana, educación, empleo, escuela de vida y hermanos. Asímismo explicó que pronto se pondrán en marcha nuevas redes para psicólogos, gerentes y administradores y una de vida Independiente.

Cámara, quiso también explicar la puesta en marcha de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down que se constituyó tras el Congreso que DOWN ESPAÑA organizó en Granada en mayo de este año, ya que en sus propias palabras "aporta una amplia trayectoria en el ámbito del movimiento asociativo y una densa actividad en tratamiento y respuesta a las personas con síndrome de Down que se ponen al servicio de las instituciones americanas". Esta doble pertenencia de DOWN ESPAÑA a EDSA y a FIADOWN, posibilita "la existencia de un puente de unión entre la realidad Europea y la Americana, convirtiéndonos, como en otros muchos ámbitos en elemento que articula las relaciones entre ambos continentes. Es por ello que DOWN ESPAÑA se propone como nexo de unión entre la realidad europea y la americana, poniendo su estructura al servicio de ambas para que el flujo del conocimiento, en una y otra dirección, nos enriquezca a todos".