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RESUMEN:
El trabajo de promoción de la autonomía de las personas con síndrome de Down requiere de un compromiso verdadero y consecuente por parte de las asociaciones, familiares y profesionales que rodean al colectivo. En esta línea, el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down puso el énfasis en hacer que las personas con trisomía 21 fueran sus verdaderos protagonistas
SU CONGRESO: EL DE TODOS
El trabajo de promoción de la autonomía de las personas con síndrome de Down requiere de un compromiso verdadero y consecuente por parte de las asociaciones, familiares y profesionales que rodean al colectivo. En esta línea, el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down puso el énfasis en hacer que las personas con trisomía 21 fueran sus verdaderos protagonistas.
Fueron varios los espacios en los que llevaron ellos la batuta de la dirección con el debido apoyo, claro está, de los profesionales que trabajan a su lado. La principal aportación vino de la mano de los 105 jóvenes integrantes del Proyecto Amigo, quienes, sentados alrededor de una mesa expusieron una de las publicaciones clave de DOWN ESPAÑA para este año: La Convención Internacional de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas, un análisis de la Convención desde la óptica de las propias personas con discapacidad intelectual y donde han expresado algunos momentos de sus vidas en los que sus derechos les han sido vulnerados.
El fruto de este trabajo fue presentado en el Congreso, en una conferencia que se reveló como la de mayor éxito de todo el evento, tanto en asistencia de público como en las valoraciones realizadas posteriormente. Allí, con un auditorio que abarrotaba la sala, varios de sus protagonistas resumieron su trabajo en torno a la Convención:
Tonet Ramírez (DOWN LLEIDA): “Es un derecho que no nos discriminen por ser síndrome de Down. Nosotros somos como somos y discriminar es una falta de respeto. […] Lo que solicitamos para que nuestros derechos no sean vulnerados, en este sentido, es que la gente nos trate como una persona más y que nadie nos discrimine porque aunque tengamos una discapacidad intelectual, podemos hacer cosas como todo el mundo. Pedimos que la gente nos respete, que nos mire como somos, que nos haga caso, que nos contraten para trabajar (sabiendo que tienen subvenciones para ello) y creemos que las administraciones deberían regular más esta situación. Sería una satisfacción que las empresas se adaptasen para conseguir nuestra inclusión laboral.”
Antonio Almagro (FUNDOWN): “Nosotros tenemos derecho a tener una vida independiente y autónoma, como cualquier persona. […] La gente tiene que ver que valemos mucho y que estamos luchando para conseguir el pleno ejercicio de nuestros derechos. Queremos que las universidades hablen de la discapacidad y de sus derechos para que la gente tome conciencia sobre nosotros y conozcan nuestras necesidades porque no saben tratarnos.”
Manuel Romero (DOWN CÓRDOBA): “Si tenemos derecho a vivir donde queramos, se nos tiene que respetar esta situación; al mismo tiempo que si necesitamos apoyo y ayuda para vivir donde queramos y con quien queramos, nos la tienen que dar. […] La familia no nos puede obligar a no irnos a vivir de forma independiente. Tenemos que vivir al servicio de la comunidad como todo el mundo y no ser excluidos por tener una discapacidad.”
Ester Nadal (DOWN LLEIDA): “Nosotros y todos los niños con o sin discapacidad tenemos el derecho a la educación, a que sean aceptados tal como somos, y poder tener la oportunidad de aprender cosas y que nos la enseñen igual que a todos, y, por último, que nos dejen más rato para pensar y si necesitamos ayuda, ya la pediremos.”
Jesús Juárez (DOWN MÁLAGA): “Queremos las mismas oportunidades que tienen los demás para conseguir un puesto de trabajo y que se adopten las medidas pertinentes por parte de los sindicatos para que sean conocidos en el ámbito laboral los derechos de las personas con discapacidad.”
Pero el protagonismo de las personas con síndrome de Down dentro del Congreso no terminó, ahí. Diego González, Susana Polo y Ester Nadal participaron en la ponencia ‘La mujer, la sexualidad y la discapacidad’, donde dieron a conocer su visión y sus sentimientos en torno a las relaciones afectivas de pareja. Así, Ester Nadal aseguró que en ocasiones, “las familias no nos pueden dar todas las respuestas que necesitamos, y los profesionales sí”, por ello, añadió, “necesitamos conocer cómo encontrar una pareja, cómo desarrollarnos sexualmente, para que finalmente la sociedad acepte y respete que una persona con discapacidad tenga una pareja.”
Todos estos legítimos anhelos de las personas con síndrome de Down quedaron reflejados en varios puntos del documento de Conclusiones del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, como elemento fundamental sobre el que debe trabajar el movimiento asociativo.
Por su parte, los actores y bailarines de DOWN MÁLAGA y DOWN GRANADA pusieron la nota lúdica y de ocio con sus respectivas actuaciones durante el Congreso. Los primeros con la representación de CATS, y los segundos con una puesta en escena de una pieza de danza durante el acto de Clausura.
FIADOWN: Un puente entre continentes
La clausura del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down será recordado por la historia del colectivo como el día en que el Viejo y el Nuevo continente decidieron unir fuerzas en su trabajo por la autonomía de las personas con síndrome de Down.
Aquél 2 de mayo de 2010, veinticuatro representantes de asociaciones de toda Latinoamérica, España y Portugal firmaron el acta fundacional de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) en un acto presidido por Antonio Ventura Díaz (secretario de DOWN ESPAÑA antes de la reciente renovación de Junta Directiva).
La FIADOWN nace con la intención de convertirse en un foro permanente de encuentro, cooperación e intercambio de experiencias, así como para crear y desarrollar proyecto e investigaciones comunes y luchará por una mejor defensa de los derechos del colectivo.
Para poder comenzar a andar en este proyecto común de tantos países y tantos profesionales del que es miembro fundador DOWN ESPAÑA, nuestra Federación no sólo ha tenido que invertir mucho esfuerzo y dedicación, sino que además ha debido modificar sus estatutos para poder realizar proyectos dentro del ámbito iberoamericano. Sin embargo, desde la convicción absoluta de que la unión hace la fuerza, la nueva institución nacida del II Congreso Iberoamericano supondrá a buen seguro un impulso al movimiento asociativo que aglutina a las personas con síndrome de Down de habla hispana.