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15/03/2013 · Investigación, Estudios y Biblioteca -> Estudios e investigación científica
El estudio analiza la calidad de la información sobre el síndrome de Down que aparece en los folletos ofrecidos a las mujeres embarazadas que puedan someterse al diagnóstico prenatal en Canadá. Examinaron 17 folletos de los que se extrajeron 158 afirmaciones descriptivas. El 91% analizó los problemas médicos o clínicos y sólo el 9% hizo referencias a aspectos psicosociales. Casi la mitad ofrecieron un retrato negativo, y sólo el 2,4 % ofreció una imagen positiva del síndrome de Down. Concluyen afirmando que los folletos no ofrecen una imagen completa y equilibrada sobre el síndrome de Down, lo que limita la toma de una decisión bien informada.
12/02/2013 · Educación, Formación y Rehabilitacion -> Atención temprana
Artículo sobre la información que los profesionales ofrecen a las mujeres antes de someterse a una prueba prenatal cuya finalidad sea establecer o descartar el diagnóstico del síndrome de Down o de tomar una decisión sobre seguir adelante con un embarazo, con un diagnóstico confirmado sería conveniente contar con toda la información disponible
07/10/2009 · Textos legales, Convocatorias y Subvenciones -> Proyectos legislativos
El Comité de Bioética de España (CBE), haciendo uso de las competencias que le otorga la Ley de Investigación Biomédica, ha estimado oportuno contribuir con su opinión al debate sobre las implicaciones éticas y sociales del Proyecto de Ley Orgánica sobre Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo. En ningún caso tiene por objeto un análisis genérico de la interrupción voluntaria del embarazo, sino ofrecer una valoración vinculada al debate actual que dicha reforma ha suscitado en la sociedad española
29/10/2012 · Salud y Envejecimiento -> Diagnóstico
Puesto que las guías para el cribado prenatal se centran específicamente en la detección del síndrome de Down, los defensores de la discapacidad han expresado su preocupación sobre la información relacionada con dicho síndrome que se ofrece a las mujeres embarazadas confrontadas con estas decisiones. La Sociedad Canadiense Síndrome de Down concluye que “la oportunidad para tomar decisiones está viciada” si no se les ofrece “una información justa, equilibrada y neutra en cuanto a valores sobre el síndrome de Down y las realidades de una vida con discapacidad”. Para analizar este tema de forma empírica, el presente estudio examinó la información sobre SD contenida en folletos informativos suministrados por los servicios canadienses de cribado prenatal.
18/10/2012 · Salud y Envejecimiento -> Diagnóstico
DOWN ESPAÑA solicita que se ofrezca información completa y neutra de la prueba, así como de su valor predictivo y sensibilidad, y que en los casos de resultado positivo se informe adecuadamente sobre el síndrome de Down
01/06/2005 · Salud y Envejecimiento -> Diagnóstico
El artículo presenta tres partes. En la primera se expone el proyecto de estudio de Brian Skotko, un estudiante de Medicina preocupado por las quejas que recibía de las madres con hijos con síndrome de Down, sobre el modo en que recibían el diagnóstico tanto prenatal como postnatal. Fruto de este estudio fue la realización y publicación de varios trabajos en revistas internacionales. En la segunda se ofrece un amplio resumen del trabajo realizado por dicho autor en madres que recibieron el diagnóstico prenatal. Se reproducen las recomendaciones que dan las madres a los profesionales sobre cómo dar el diagnóstico y cómo actuar bajo esas circunstancias. En la tercera parte, y como consecuencia de todos esos estudios, se reproduce el proyecto de ley que ha presentado el Senado de Estados Unidos, para mejorar la interacción entre profesionales y familias en momentos tan delicados como es la noticia del diagnóstico
01/12/2005 · Salud y Envejecimiento -> Diagnóstico
Se exponen los diversos tipos de pruebas diagnósticas prenatales de síndrome de Down que se realizan actualmente durante el embarazo. Se señalan sus indicaciones, riesgos y capacidad de previsión probabilística que poseen, a la luz de los últimos datos publicados recientemente
01/06/2009 · Salud y Envejecimiento -> Diagnóstico
La disponibilidad de técnicas de diagnóstico de síndrome de down no invasivas, que poseen creciente fiabilidad en sus resultados, ha inducido a utilizar estas técnicas en madres gestantes menores de 35 años, el segmento de madres que, en términos absolutos, concibe más hijos con síndrome de Down. Este diagnóstico presuntivo exige la confirmación mediante la realización de amniocentesis o de biopsia de vellosidades coroideas, a la que las madres son invitadas. El diagnóstico final positivo fuerza a la pareja a tomar una decisión definitiva sobre mantener o no la vida de su hijo con síndrome de Down. La presión social y la información poco actualizada han hecho ascender dramáticamente el número de abortos voluntarios de fetos con síndrome de Down (se llega al 85% de fetos diagnosticados con síndrome de Down), destapando así la concepción discriminadora de la sociedad ante la discapacidad. El artículo alerta sobre esta realidad que empieza a parecerse a las prácticas eugenésicas tantas veces repudiadas
01/12/2007 · Movimiento Asociativo -> Entidades federadas
Somos unos padres que vamos a tener un hijo. Estamos muy disgustados por todo el procedimiento que utiliza la sanidad española en los aspectos relacionados con detección problemas genéticos ya que no informa del significado y riesgo de las pruebas y parece dirigido a conseguir eliminar la mayor cantidad de casos de Down posibles, en vez de explicar todas las opciones. Hace unos meses que escribimos el artículo sobre las sensaciones que tuve al tratar con la Seguridad Social por el embarazo de mi mujer. El niño nació ya, sanote.
01/12/2008 · Salud y Envejecimiento -> Diagnóstico
El diagnóstico prenatal para el síndrome de Down afecta a millones de embarazos cada año en todo el mundo. Una gran mayoría de resultados positivos en los test son falsos, y sin embargo fuerzan a realizar procedimientos diagnósticos invasivos que imponen riesgos adicionales a los bebés no nacidos. Como consecuencia directa, se pierden muchos bebés que no tienen síndrome de Down. están naciendo más bebés con síndrome de Down (un aumento del 25% en los últimos 15 años). Se presta considerable atención a analizar la realización y los resultados de las diversas técnicas diagnósticas que compiten entre sí, pero en cambio no se presta la debida atención a las consecuencias sobre el bienestar psicológico y físico de todos los padres y sus bebés. En consecuencia, las prioridades de la investigación y de la práctica deben cambiar y pasar de la prevención a la mejoría de la atención, la educación y el apoyo para una población que crece y envejece.